J’aurais aimé…

Voici le sixième chapitre du Journal d’Anne-Marie, jeune flyée de 56 ans, atteinte d’un cancer du sein, qui nous confie chaque semaine les émotions qui l’habitent et les réalités auxquelles elle doit faire face. Ses cinq premiers textes se retrouvent à la «une» de notre site, à gauche, dans la bande rouge.

J’aurais aimé…

Depuis le début de mon parcours plusieurs questionnements, désirs, souhaits, et même petites folies, me sont montés au ventre et au coeur. Pas assez complet à eux seuls pour faire le sujet d’une chronique, je vous les livre, ici, en vrac sans suite et sans logique.

J’aurais aimé qu’on m’explique à quel point mon odeur corporelle allait changer. Plus rien ne sent moi. Toutes les odeurs sont dénaturées, l’urine, les selles, la transpiration, l’haleine sont devenus métalliques et vaguement médicamenteux avec un fond sirupeux. Je ne me doutais pas de l’importance de notre odeur. Elle nous définit, nous différencie.  Dans le monde aseptisé où nous vivons, elle n’a pas la place qu’elle a dans d’autres pays ou d’autres cultures, mais elle demeure une part de notre intimité.

Anne-MarieJ6petiteEt c’est important ! Cela touche mon hygiène bien sûr, mais aussi mon rapport aux autres et ma sexualité. Je n’avais pas pensé que cette dimension  si intimement liée à mon corps pouvait me rendre mal à l’aise. Mon odeur ne me plait plus du tout. Elle me semble envahissante, dérangeante et même agressante pour les autres. Je suis mal à l’aise dans les lieux publics et quand j’ai dû arrêter de mettre du déodorant à cause des allergies provoquées par le taxotère, j’avais l’impression d’être stigmatisée par mon odeur. J’aurais aimé être prévenue…

J’aurais aimé avoir une évaluation de mon état physique. Pas en salle, non, une petite évaluation papier, genre questionnaire de base. «Faisiez-vous de l’exercice avant votre cancer ? Quel genre d’exercices ? À quel rythme ? À quelle intensité ?» Et après, être un peu guidée sur ce que je peux faire et ne pas faire, des trucs pour évaluer l’énergie, des exercices à privilégier… Pendant tout ce temps, pas une seule fois s’est-on préoccupé de mon état physique en dehors des spécificités reliées aux traitements. Au contraire : mon oncologue à l’air de douter de ma capacité à maintenir un semblant de forme.

Or, je suis persuadée (Non. Je n’ai pas de preuve… mais je suis certaine que si je farfouillais un peu, je trouverais une recherche là-dessus) que d’avoir pris l’habitude des endorphines dans son quotidien est un avantage qu’il faut savoir exploiter. L’hypophyse est déjà entraînée et la capacité analgésique des endorphines procure une sensation de bien-être extrêmement utile lors des phases de douleurs musculaires et osseuses. Pour moi, c’est presque miraculeux : la douleur s’évanouit quand je marche ! Pourquoi Est-ce que personne  ne s’en préoccupe ?

J’aurais aimé rencontrer la nutritionniste. En fait, il est possible de la contacter en appelant l’infirmière pivot pour en faire la demande. Mon questionnement  porte sur l’organisation des services. Tous les traitements existants pour le cancer du sein ont comme effet secondaire (à des degrés variables)  une irritation des muqueuses et des relents de métal dans la bouche, sans oublier la perte du goût.  Alors pourquoi n’y a-t-il pas une rencontre de groupe organisée une fois par mois pour comprendre avec elle le pourquoi du comment de ce phénomène  et obtenir des trucs pour soulager l’irritation, l’inconfort et la sécheresse ?  J’ai fini par trouver sur le sujet l’adresse d’un site internet très bien fait dans le dépliant de Belle et bien dans sa peau. Rien à voir avec l’hôpital cependant.

Ce que je déteste …
Au-delà de tout, au-delà des douleurs, de la fatigue, des allergies au taxotère, de la diarrhée ou de son contraire… ce que je déteste par-dessus tout, c’est d’avoir perdu le goût. Manger est un des plaisirs importants de ma vie. Jour après jour, mâcher du carton devient déprimant. Parce qu’il y a l’anticipation… Je prépare un joli souper, je sais ce que cela va goûter, j’attends mon homme qui rentre du travail, j’ai faim et puis … rien !  Ouache !

En ce moment j’ai retrouvé une partie du goût du sucre. Ce qui donne des expériences culinaires particulières. Hier soir j’ai préparé une assiette de légumes crus (sans saveur, bien évidemment !) pour éprouver ensuite une nostalgie soudaine de la trempette préférée de mes enfants quand ils étaient ados : mayonnaise, ketchup. J’entreprends un mélange savant de yogourt grec, ketchup et ail. Résultat : succès immédiat auprès de ma fille et de mon compagnon, mais pour moi, ma concoction s’avère vraiment douteuse. Je n’avais en bouche qu’un fantôme de goût de sucre. Avec la texture du brocoli, c’était franchement exécrable. J’ai beau relever le tout avec des fines herbes, ajouter de la moutarde forte, «zigner» avec du piment, rien n’y fait. Cela durera encore plusieurs semaines. Et c’est sincèrement ce que je trouve le plus difficile.

Ce que j’ai recommencé à faire…
Des petites folies, comme quand j’étais enfant ….

Je saute dans les flaques d’eau pour le plaisir et, comme chante Renaud : «pour bousiller nos godasses et se marrer».Je marche dans la boue et ensuite je marque l’asphalte avec mes semelles. Je fais des marques jusqu’à ce qu’il y en ait une qui me satisfasse.

Je sauve les vers de terre. Je les ramasse au cimetière quand ils traînent sur le chemin et je les remets dans l’herbe. C’est une activité que je faisais beaucoup avec ma soeur quand nous étions petites. Je me suis surprise à la refaire, j’ai ri, je continue.

Je ne marche plus sur les «fentes du trottoir». Comme j’ai perdu un peu de masse musculaire, la dernière montée de ma virée quotidienne est plus ardue. Pour ne pas penser aux muscles qui tirent et aux cuisses qui me demandent d’arrêter, je me concentre sur les fentes du trottoir. Pas le droit de marcher dessus parce qu’autrement je tombe en enfer. Alors, imaginez comme je suis prudente !

Anne-Marie

4 Responses “J’aurais aimé…” →

  1. Claudette Hickey

    5 novembre 2014

    Bravo Anne-Marie, vous êtes j’en suis certaine un encyclopédie pour celles qui comme toi souffre d’un cancer. Tu es une source d’inspiration !

    Répondre
  2. Bravo pour ton courage exemplaire!!! Keep it up, ça va aller 🙂

    Répondre

  3. Claudette

    28 mars 2015

    Je vous trouve extraordinaire, Madame.

    Répondre

  4. Marielle Bordua

    15 mai 2015

    C’es très touchant de vous lire. De plus, vous possédez une plume magnifique. Bon courage !

    Répondre

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